Wakacje dla jednych są czasem odpoczynku, dla innych – próbą przetrwania. Tysiące opiekunów osób z niepełnosprawnościami spędza lato w poczuciu izolacji, przemęczenia i bez dostępu do systemowej pomocy.
Fundacja Szkolna i Sidra Fundacja Rozwoju alarmują – programy wsparcia obejmują zaledwie niewielki ułamek potrzebujących, a limit 240 godzin opieki wytchnieniowej rocznie to często kropla w oceanie codziennych wyzwań. – To nie luksus, to konieczność – mówi Beata Graczyk, prezes Sidra Fundacji Rozwoju, apelując o pilne zmiany w systemie.
Wakacje – czas próby dla rodzin w spektrum
Gdy dla większości lato oznacza odpoczynek, dla rodzin opiekujących się osobami w spektrum autyzmu wakacje to najtrudniejszy czas w roku. Znikają formy wsparcia szkolnego, zajęcia terapeutyczne i codzienne rytuały, które dają choć chwilę oddechu. – Wakacje to czas wytchnienia — ale tylko dla tych, którzy mają wsparcie. Dla wielu rodzin to marzenie. System znika, a opiekunowie zostają sami z całodobową odpowiedzialnością — podkreśla Beata Graczyk, prezes Sidra Fundacji Rozwoju.
Według danych gov.pl zaledwie 21,5% opiekunów osób z niepełnosprawnościami korzysta z jakiejkolwiek formalnej pomocy, mimo że większość jej potrzebuje. Program „Opieka wytchnieniowa” finansowany z Funduszu Solidarnościowego w 2025 roku przewiduje maksymalnie 240 godzin dziennego wsparcia lub 14 dni opieki całodobowej rocznie dla jednej osoby. – 240 godzin wsparcia w roku to kropla w oceanie potrzeb. W Warszawie i tak brakuje miejsc, by objąć opieką wszystkich chętnych. Tylko niewielki odsetek osób, które składają wnioski, faktycznie z tego korzysta — mówi Beata Graczyk.
Ograniczona dostępność
Opieka wytchnieniowa ma różne formy: od kilku godzin dziennie spędzonych pod opieką wykwalifikowanych terapeutów, po kilkudniowe pobyty w wyspecjalizowanych ośrodkach. W teorii dostępna jest dla wszystkich rodzajów niepełnosprawności — w praktyce bariery są ogromne. To m.in. brak wykwalifikowanej kadry, niewystarczające finansowanie, nierówny dostęp w zależności od miejsca zamieszkania i wreszcie praktyczne wykluczenie wielu dorosłych w spektrum autyzmu z tej formy wsparcia. – Dzieci w spektrum autyzmu dorastają. Co stanie się z nimi, gdy zabraknie rodziców? Na to pytanie wciąż brakuje odpowiedzi systemowej — zaznacza Beata Graczyk.
Sidra – konkretna odpowiedź na lukę systemową
Fundacja Szkolna od 35 lat zajmuje się edukacją, prowadzi szkoły, oferuje edukację domową i kompleksowe wsparcie psychologiczne. W 2020 roku powołała Sidra Fundacja Rozwoju, której misją jest stworzenie infrastruktury i centrum terapeutycznego dla dorosłych osób w spektrum autyzmu.
Plany obejmują m.in.: budowę mieszkań treningowych uczących samodzielności, organizację turnusów wytchnieniowych dla rodzin, a także tworzenie ekosystemu wsparcia łączącego specjalistów, opiekunów i społeczność lokalną.
– Z naszych obserwacji wynika, że aż 70% rodzin, to samotne matki opiekujące się dzieckiem w spektrum. Ich codzienność to walka z brakiem finansowania, niedoborem specjalistów i niewystarczającą diagnostyką dorosłych — mówi przedstawicielka Sidra Fundacjia Rozwoju
Problem, który dotyczy nas wszystkich
Sidra Fundacja Rozwoju apeluje, by instytucje publiczne zwiększyły finansowanie i rozszerzyły dostęp do opieki wytchnieniowej. Brak adekwatnego do potrzeb dostępu do systemowej opieki prowadzi do wypalenia opiekunów, problemów zdrowotnych, destabilizacji rodzin, a w konsekwencji — większego obciążenia dla całego systemu zdrowia i pomocy społecznej. – To nie luksus, to konieczność. Opiekunowie często żyją na granicy wyczerpania fizycznego i psychicznego. Wpływa to na zdrowie całego społeczeństwa — podkreśla Beata Graczyk. Nie pozwólmy, by wakacje były tylko hasłem. Dla niektórych to być albo nie być. Działajmy razem – wtedy momenty wytchnienia będą dostępne dla wszystkich.
Fundacja Sidra już działa, by uzupełnić niewystarczające rozwiązania systemowe. — Rozpoczęliśmy budowę Centrum Integracji i Wspólnoty Mieszkaniowej Osób ze Spektrum Autyzmu – unikalnego w skali kraju projektu mieszkalno-użytkowego, który połączy w jednym miejscu przestrzeń domową dla osób w spektrum z nowoczesnym centrum szkoleniowo-edukacyjnym – mówi Beata Graczyk — To miejsce powstaje z myślą o kompleksowym wsparciu środowiska osób neuroróżnorodnych i ich rodzin – od zapewnienia bezpiecznego mieszkania i nauki samodzielności, po szkolenia, warsztaty, działania integracyjne i edukacyjne. Naszym celem jest też zwiększenie świadomości społecznej na temat autyzmu, odpowiedź na rosnące potrzeby integracji oraz tworzenie realnych możliwości włączania osób w spektrum do życia społecznego i zawodowego.
Centrum będzie przestrzenią, w której codzienność i rozwój idą w parze – miejscem, które daje poczucie domu, a jednocześnie otwiera na świat. Każdy może pomóc w jego powstaniu. Wsparcie finansowe na budowę Centrum to inwestycja w realną zmianę życia wielu osób. Firmy i przedsiębiorcy, którzy zaangażują się społecznie, mogą odliczyć darowiznę do 6% od podstawy opodatkowania zgodnie z obowiązującymi przepisami. Każda złotówka przybliża nas do otwarcia drzwi tego wyjątkowego miejsca. – Potrzebujemy także wolontariuszy – osób gotowych włączyć się w organizację wydarzeń, kampanii, a w przyszłości także w bezpośrednią pracę z mieszkańcami i uczestnikami zajęć –apeluje przedstawicielka projektu. – Dołącz do nas – razem możemy stworzyć przestrzeń, która zmieni codzienność osób w spektrum i ich rodzi.
Leave a Reply